2016 m. 36 metų Kristin Holloway vyras Lee staiga prarado susidomėjimą savo darbu ir nustojo rūpintis asmenine higiena, be kitų drastiškų elgesio pokyčių. Jo gydytojai įtarė, kad jis patiria psichologinį sukrėtimą, tačiau po daugybės tyrimų Lee buvo diagnozuota frontotemporalinė degeneracija (FTD), labiausiai paplitusi demencijos rūšis jaunesniems nei 60 metų žmonėms. Dabar Kristin sėdiFrontotemporalinės degeneracijos asociacija, kur ji padeda finansuoti STD mokslinius tyrimus ir inovacijas. Štai jos istorija, pasakyta sveikatos rašytojai Juliai Ries.
Mes su Lee pradėjome susitikinėti 2013 m. pradžioje. Pirmą kartą susitikome, kai porą metų dirbome vienas šalia kito jo įmonėje, interneto saugos įmonėje. Nesitikėjau, kad viskas pavirs romantiška, bet jis išsiskyrė su žmona maždaug tuo metu, kai baigiau sužadėtuves, ir po išsiskyrimo pradėjome bendrauti su daugybe kavos ir pokalbių apie gyvenimą. Santykiai įsibėgėjo, ir mes susižadėjome 2014 m.
Lee ilgą laiką kovojo su migrena. Dar prieš mums pradedant susitikinėti, jis daug miegojo, buvo pernelyg išsekęs ir dėl savo simptomų praleido darbą. Kai susirinkome, jis pasakė, kad nori susitvarkyti sveikatą ir susitvarkytimigrenos priepuoliai.
Kadangi kai kuriestudijosrodo, kad širdies ūžesiai gali prisidėti prie migrenos, jis buvo įvertintas dėl širdies ūžesio, su kuriuo jis gimė Stanfordo universitete. Kai kurie jo gydytojai rekomendavo jam atlikti operaciją, ypač pakeisti aortos vožtuvą, kad ištaisytų ūžesį ir, tikimasi, palengvintų migreną. Su pora nusprendėme, kad geriau anksčiau nei vėliau, ir suplanavome operaciją 2015 m. vasario mėn., nors artėjo mūsų vestuvės.
Lee šešias su puse valandos trukusi atviros širdies operacija buvo sėkminga, ir viskas pajudėjo į priekį: jis atsigavo, kai toliau dirbau visą darbo dieną ir planavau mūsų vestuves, o galiausiai jis pasijuto pakankamai gerai, kad galėtų grįžti į darbą. 2015 metų birželį skridome į Havajus ir susituokėme. Tai buvo gražios vestuvės, o mes turėjome nuostabų medaus mėnesį. Vėliau grįžome namo į San Franciską. Viskas atrodė gerai ir normaliai, o 2016 metų sausį sužinojau, kad esu nėščia.
Gegužę, praėjus kiek daugiau nei metams po operacijos, viskas pasikeitė. Lee pradėjo reguliariai praleisti darbą ir atvykti labai vėlai – daugiau nei kada nors anksčiau. Jam buvo pateiktas veiklos tobulinimo planas, kuris šokiravo. Tai buvo jo įmonė, jis buvo vienas iš įkūrėjų... Tai neturėjo prasmės. Jis nustojo praustis po dušu kiekvieną dieną, o ketvirtadienį į darbą vilkėjo vieną aprangą, o penktadienį pabusdavo ir vėl apsivilkdavo tuos pačius drabužius. Tai buvo keista: jis visada didžiavosi savo išvaizda.
Nežinojau ką daryti. Buvau šeštą mėnesį nėščia ir ruošiausi išeiti motinystės atostogų. Lee aiškiai sunkiai sekėsi, todėl pasiūliau jam pailsėti nuo darbo. Pagalvojau, kad galbūt jis vis dar atsigauna po operacijos ir galbūt susidoroja su jos patirta trauma. Galiausiai jis sutiko ir 2016 m. liepą pasitraukė iš technologijų įmonės. Buvau sukrėstas ir sugniuždytas, bet taip pat tikrai buvau susirūpinęs dėl jo sveikatos ir jo elgesio. Jis buvo vis labiau apatiškas ir neatrodė, kad toks įsitrauktų į gyvenimą. Jam tiesiog ne taip rūpėjo dalykai, kurie jam rūpėjo praeityje.
garbinimo giesmės
Nustojus dirbti, jo elgesys smarkiai sumažėjo. Jis nepersirengė pižamos ir daug laiko praleido ant sofos. Tuos pačius filmus ir TV laidas jis žiūrėjo kartodamas. Iki rugsėjo jis žiūrėjoVienas namuoseapie 10 kartų per savaitę. Jis neparodė jokios motyvacijos ar noro būti produktyviam. Tai nebuvo normalus elgesys niekam, jau nekalbant apie mano nuostabų, nuostabų vyrą.
Motinystės atostogas pradėjau rugsėjį, vadinasi, daug buvau namuose ir šalia Lee. Pastebėjau, kad jam išsivystė įkyrūs polinkiai: jis nuolat skaičiavo grindų lentas mūsų namuose ir medžius mūsų kieme. Tuo tarpu jo apatija vis stiprėjo. Jis įkyriai kalbėjo apie tai, kaip išgyveno po širdies operacijos ir jam reikėjo pailsėti. Jis per daug susikoncentravo į tai. Vėlgi, aš maniau, kad vyksta kažkas psichologinio, kuris turėjo įtakos jo atsigavimui. Tačiau šiuo metu aš buvau devintą mėnesį nėščia, todėl susitelkiau į kūdikio gimimą – po to galėjome išsiaiškinti, kas vyksta su Lee.
Praėjus savaitei po gimdymo datos, mes nuvykome į ligoninę susilaukti kūdikio. Lee miegojo visą mano darbą ir gimdymą. Turėjau komplikacijų ir man reikėjo daryti C pjūvį, o vienu metu Lee pasirodė ir įtemptai ginčijosi su mano gydytoju, ar tai būtina. Labai nepanašu į jį, kad jis būtų toks kovingas.
Susilaukėme sūnaus, kuris buvo laimingas ir sveikas, ir grįžome namo. Mama atvažiavo pas mus tris savaites. Pagaliau kažkas pamatė, koks yra mūsų kasdienis gyvenimas, ir ji taip pat susirūpino dėl jo elgesio. Tą rudenį sustiprėjo apatija ir įkyrūs polinkiai – dabar jis palietė kiekvieną stalviršio kampą ir atsisakė nusiprausti. Nuo vaikystės jis labai mėgo žmones, vietas ir daiktus. Jis nuolat žiūrėjo tą pačią sceną iš filmų. Kiekvieną dieną pabudau nuo naujos savo vyro versijos ir išsigandau.
Pasakiau Lee, kad nesu patenkinta ir man reikia daugiau pagalbos su kūdikiu – jis tikrai neturėjo kito atsakymo, išskyrus tai, kad aš pasveiksiu. Nerimauju, kad tai santuokos problema – galbūt tai ne toks gyvenimas, kokio jis norėjo. Pasamdžiau auklę visu etatu, ko neplanavome daryti, ir užsisakiau seansą pas santuokos ir šeimos terapeutą. Per pirmąjį susitikimą aš verkiau, o jo veidas buvo tuščias. Terapeutas paklausė Lee, kaip jis jaučiasi dėl mano emocijų, ir vėl pasakė, kad pasveiks. Vis galvojau: kažkas labai negerai.
Terapeutas man pasakė, kad Lee apatijos lygis buvo nenormalus, ir rekomendavo kreiptis į psichiatrą. Pradėjau susitarti su visų rūšių gydytojais, įskaitant mūsų bendrosios praktikos gydytoją, kardiologą, neurologą, psichiatrą ir neuropsichologą. Atminkite, kad mūsų kūdikiui buvo tik keli mėnesiai. Tarp visų šių susitikimų mašinoje siurbiau pieną savo vyrui, kuriam šiuo metu buvo sunku atsikelti iš lovos. Buvau visiško išgyvenimo režime.
Mano vyrui buvo 35 metai. Jo kardiologas pasakė, kad jis fiziškai sveikas – kraujo darbas buvo normalus, o širdis – stipri, bet gali susidurti su psichologinėmis problemomis. 2017 m. sausio mėn. susitikome su neuropsichologu, kuris pasakė, kad yra dvi galimybės: Lee arba patyrė gilų psichologinį pertrauką, arba kažkas negerai dėl neurologinės būklės. Niekas neturėjo aiškaus atsakymo. Buvau sugniuždyta ir jaučiau, kad niekas manęs neklauso. Tačiau smegenys yra sudėtingos, ir tai buvo sudėtingi simptomai jaunam, sveikam vyrui.
automobiliai su raide e
Psichiatras man pasakė, kad laukia ilgas ir sunkus kelias. Aš klausiau: Na, ką tai reiškia? ir jis man pasakė, kad gali būti, kad Lee sirgo reta ankstyvos demencijos forma. net neatsakiau. Aš galvojau, demencija? Tai liga, kuria suserga vyresni žmonės, kai pradeda pamiršti dalykus. Tai neįmanoma. Tai buvo paskutinis dalykas, dėl kurio tikėjausi, kad gydytojas pasakys – negalėjau tuo patikėti. Tuo tarpu Lee visiškai nežinojo, ką tai reiškia. Jis sakė, kad vis dar sveiksta po širdies operacijos ir pasveiks. Galvojau, kad jis neigia.
fred flintstone pop funko
Į darbą grįžau 2017 m. vasario mėn. Mes neturėjome diagnozės, bet kūdikis buvo gerai prižiūrimas ir Lee galėjo būti vienas. Psichiatras ir neuropsichologas teigė, kad jam reikia atlikti smegenų skenavimą, kuris atskleistų bet kokius sutrikimus, pavyzdžiui, smegenų atrofiją. Jis gavo anMRTjo galvos ir kovo mėnesį susitikome su neurologu, kad peržiūrėtume rezultatus. Paskyrimo pradžioje ji atliko keletą greitų elgesio testų ir pasakė, kad Lee nieko blogo, bet tada ji peržiūrėjo nuskaitymus, kuriuose konstatuota, kad smegenyse yra atrofija, kuri neatitinka paciento amžiaus.
Visas mano pasaulis baigėsi. Iki šio momento aš vis dar tikėjausi, kad jis turi sunkų, bet išgydomą psichologinį sutrikimą. Bet aš žinojau, kad tai patvirtina, kad jis serga neurodegeneracine liga. Tai buvo blogiausias scenarijus. Man skaudėjo širdį.
Paskambinau savo viršininkui, paaiškinau, ką atskleidė skenavimas, ir įspėjau prieš dvi savaites. Mano darbas buvo tokia didelė mano buvimo dalis, bet žinojau, kad turiu nustoti dirbti, kad galėčiau sutelkti dėmesį į savo šeimą. Mano vyras nesiruošė pasveikti. Kiekviena akimirka būtų paskutinis kartas, kai būčiau su sveika jo versija.
Užsisakiau susitikimą UCSF atminties ir senėjimo klinikoje. Atsisakiau visas Lee medicinines ataskaitas ir pasakiau: „Mano vyrui 36 metai, jo smegenys atrofuojasi, ir mums reikia atsakymų. Balandžio mėnesį Lee buvo atliktas trijų dienų vertinimas, kurio metu grupė neurodegeneracinių ligų specialistų atliko išsamų jo sveikatos patikrinimą, įskaitant kraujo tyrimus, papildomus MRT tyrimus, psichologinius vertinimus ir pokalbius su šeimos nariais – tėvais, broliu, mano tėvais. , ir aš. Vis dar tikėjomės, kad galime ką nors padaryti, kad padėtume Lee tobulėti. Lee nežinojo, kas vyksta – jis manė, kad yra ten, nes anksčiau jam buvo atlikta migrena ir širdies operacija. Mes susitikome su gydytojų grupe, kuri mums pasakė, kad jie tikėjo, kad Lee turėjo frontotemporalinę degeneraciją (FTD).
Nebuvau šokiruotas. Remdamasis atliktais tyrimais ir viskuo, ką sužinojau apie neurodegeneracines ligas per pastarąsias kelias savaites, įtariau, kad tai FTD, ir dabar turime atsakymą. Mes paklausėme, kokios yra mūsų galimybės, ir gydytojai pasakė, kad nėra gydymo ar vaistų, kurie galėtų padėti jam pasveikti, ir kad tai yra galutinė. Geriausias dalykas, kurį galėjome padaryti, buvo parsivežti Lee namo ir užtikrinti, kad jis turėtų gerą gyvenimo kokybę. Tai buvo viskas. Jaučiau tiek daug sielvarto, bet Lee net neįvardijo šios diagnozės sunkumo.
Grįžau namo ir sužinojau viską, ką galėjau apie tai, kaip prižiūrėti Lee ir ko tikėtis – o tai reiškia, kad FTD kiekvienam žmogui skiriasi. Kitus metus buvau jo globėja. Jam buvo atlikta daugiau tyrimų ir nuskaitymų, ir mes sužinojome, kad jis turi ne genetinį FTD tipą, o atsitiktinę formą, kuri išsivystė atsitiktinai (kuri, beje, sudaro 50–70 % visų FTD diagnozių). Man palengvėjo, kad tai nėra genetinė, bet tai nepalengvino: mano šeima dabar susidūrė su labai jauno, šiaip sveiko vyro progresuojančia liga.
Mano tėvai lankydavosi ir daug padėdavo, o Lee retkarčiais eidavo apsistoti pas tėvus. Jis pradėjo nueiti iki 10 mylių per dieną – išeidavo į lauką, palikdavo plačiai atidarytas priekines duris ir kirsdavo gatvę, neatsižvelgdamas į priešpriešinį eismą. Jis taip pat paliko atvirus kūdikio vartus, todėl mūsų sūnui kilo pavojus nukristi nuo laiptų.
Situacija nebuvo saugi ir netrukus tapo nepakeliama. Prižiūrėti Lee namuose tapo per sunku, todėl nusprendėme, kad jis išvyks gyventi pas savo tėvus. Dabar tam tikra prasme buvau vienišas tėvas ir žiūriu į ateitį, kurioje būčiau vienintelis tiekėjas. Turėjau grįžti į darbą – neturėjome tam išteklių. Turėjau apsispręsti sutelkti dėmesį į sūnų – turėjau tai padaryti, kad auginčiau vaiką, išgyvenčiau.
Lee dabar 43 metai. Pastaruosius dvejus metus jis gyveno įstaigoje, kur jam teikiama priežiūra visą parą. Jis vis dar fiziškai aktyvus, bet neverbalinis. Mano sūnaus vystymosi ir Lee progresavimo sugretinimas buvo laukinė kelionė: kai mano sūnus išmoko treniruotis ant puoduko, Lee nelaikė šlapimo. Kai mano sūnus pradėjo kalbėti, Lee sustojo.
diva su akiniais meme
Niekas mūsų gyvenime niekada nebebus normalus, bet aš noriu, kad jis būtų laimingas. Man reikėjo atsiriboti nuo situacijos ir susigrąžinti savo gyvenimą. Nesupraskite manęs neteisingai, aš labai prisidedu prie Lee priežiūros ir jo vizitų pas gydytoją. Mes jį matome labai dažnai – maždaug kartą per mėnesį – ir tai mums tinka.
2020 m. susisiekiau su Frontotemporal Degeneration asociacija (AFTD) ir prisijungiau prie valdybos. Aš įkūriau fondą Lee garbeiHolloway šeimos fondas– ir paleistaskasmetinis viršūnių susitikimaskur susirenka žymiausi FTD gydytojai ir mokslininkai, kad pasidalintų naujausiais tyrimais ir gydymo galimybėmis.
Lee nebuvo vilties pasveikti. Tai buvo mano būdas skausmą paversti tikslu. Atsižvelgiant į tai, kas buvo labai beviltiška, tamsi kelionė, prisijungti prie AFTD buvo nepaprastai naudinga. Neketinu tyliai kentėti – negaliu padėti savo vyrui įveikti FTD, bet galiu padėti sau, galiu padėti savo vaikui ir galiu padėti šiai FTD paveiktų žmonių bendruomenei. Nors jam nėra pasirinkimų, aš tikrai noriu, kad ateityje būtų pasirinkimų ir kitiems.
Išties sunku išsigelbėti prieš rūpinantis visais kitais, bet jūs turite tai padaryti, kad galėtumėte pasirodyti ir būti protingi ir strategiškai priimti sprendimus, kuriuos turite priimti sergančio žmogaus vardu. Pakeliui kai kurie žmonės galėjo vertinti tai, kad dalį Lee priežiūros perdaviau iš išorės. Dėl to išgyvenau didžiulę gėdą ir sielvartą. Bet aš padariau tai, ką padariau, kad išgelbėčiau save. Aš tai padariau, kad išgelbėčiau savo sūnų. Nieko nekeisčiau, ką padariau. Per visą šią kelionę man buvo taip svarbu, kad būčiau šalia savo sūnaus ir kad rasčiau laiko sau. Norėjau susikurti sau gyvenimą, nepriklausantį nuo mano vyro ir jo diagnozės. Tai grįžta prie to posakio: pirmiausia turite užsidėti kaukę.
Susiję:
- Aš esu neurologė. Štai vienas dalykas, kurį kasdien darau dėl savo ilgalaikės smegenų sveikatos
- Kaip net mažas kasdienis judėjimas gali padėti sumažinti demencijos riziką
- Emma Heming Willis turi labai tikrą žinią kolegoms globėjams
